فهرس الموضوعات

الصلب المشقوق

نظرة عامة

الأنواع

الأسباب

حمض الفوليك

الاعراض

الجهاز العصبي

الجهاز الحركي

الجهاز البولي

المشاكل البولية

القسطرة البولية المتكررة

الجهاز الهضمي

برنامج تدريب الامعاء

قسطرة الامعاء

الامساك والملينات

الجهاز التناسلي

الصعوبات النفسية

صعوبات التعــلم

التدريب والتعليم

الذكاء والتخلف الفكري

الحساسية من المطاط

الاستسقاء الدماغي

الأسباب - الأعــراض - الـتشــخيص - القسطرة الدماغية

حــالات أخــرى

الجنف Scoliosis

القدم الحنفاء

منــوعـــــــــات

غانم الرابح دائماً

تــجربـتي

العيادة المتخصصة

تصميم مبانى المعوقين

ليلى والسجادة الحمراء

فاتن لم تعد حزينة

عبودي والصلب المشقوق

حياتك بعد الشلل

الدمج التعليمي

الدليل الإرشادي للوصول الشامل في البيئة العمرانية

غانم ولغز قلعة الوكره

غانم وسر الكرسي المتحرك

مطويات

الصلب المشقوق

حمض الفوليك

الاحتياجات التعليمية

قروح الضغط

حساسية المطاط

الإستشارات الموجودة في قسم الأستسقاء الدماغي

ممكن ان لا نحتاج لتركيب الشنط

السائل: السيد الجارحى البلد: مصر

ابنى عمرة 20 يوم ولد بكيس اسفل الظهرولم تتم اجراء الجراحه حتى الان مع وجود تسرب للسائل بالكيس هل بعد اجراء الجراحه ممكن ان لا نحتاج لتركيب الشنط وهل توجد حالات مثله لم تحتاج لتركيب الشنط علما بان اشعه الرنين اوضحت عدم وجوود مياه على المخ وشكرا على مجهوداتكم

ما يحتاج بسرعة هو أغلاق الكيس - وكثير من الحالات لا تحتاج لأنبوب التصريف - وسؤالي - لماذا الرعب من الأنبوب؟ هناك مشاكل أخرى

انا احس باألام في مكان التصريف

السائل: لطيفه البلد: السعوديه

انا احس باألام في مكان التصريف يروح ويرجع وانتفاخ بسيط في منطقه الرقبه وصداع شديد يذهب ويرجع وتنميل مره كثير ودوخه تجيني وشبه مغمى عبي مع تنميل بس مب دايم وصارلي من سويت العمليه 7شهرو وانا قلقه اروجكم جاوبوني وعمر 17 سنه

لم يتم ذكر سبب العملية - وجود الصداع علامة غير جيدة - أما التنميل الذي يزول فلا مشكلة منه - تحتاج لزيارة طبيب الأعصاب وليس الجراح

هل يمكن ان يعيش

السائل: ام عبد العزيز البلد: الرياض

انا عندي طفل يبلغ من العمر8سنوات عندة استسقاء في الراس منذ الولادة اجري لة عملية انبوب بعد شهر ... من ثلاثة ايام استيقظ الصباح وهو يستفرغ يوم كامل في الساعة الثالثة فجرا تشنج فأسقيته قليل من الماء ثم اعطيته علاج التشنج فتوقف التنفس فأصبح في غيبوبه هل يمكن ان يعيش الرجو الرد

انشاء الله - في الغالب تكون زيادة في جرعة الدواء

عن تركيب جهاز لسحب المياة من المخ

السائل: احمد عامر البلد: مصر

ابنى يبلغ من العمر سنة و9 اشهر ضهر علية اعرض التاخر فى المشى فطلب منى الدكتور ان اعمل لة اشعة مقطعية واشعة رنين مغنا طيسى واعرفت انة عندة مشكلة فى المخ وهزة المشكلة نادرة من نوعها فهو عندة 3 اكيس مياةمنهم 2 بجوار بعض والثالث فى الناحية الا خرى فاخزة الدكتور ليعمل اول عملية وهى فتح الكيسين المجا ورية بعملية المنظار وتركيب استرة لتصفية المياة وفى اليوم الثانى لاحظت تغير فى لون المياة فعرفت فى اليوم الثالث ان هناك نزيف فقال لى الدكتور احضر الجهار لاجراء عملية فاحضرت الجهارز وقبل دخول العملية ظهر علية اعراض التشنجات فدخل لعملية وبعد يومين ضهرت علية اعراض اكثر وهى ارتفاع بالحرارة ونقص كرات الدم وتدمير الجسم بالكامل نقلنا لة الدم وتجهز على ان يدخل العملية لتركيب الجهاز الثانى وبعد تركب الجهز وخروجة من العملية ب7 ايام تم وضعة على جهاز التنفس وارتفاع فى الحرارة وورم على الجهاز من الخارج فدخل العمليات تانى وشال الا جهزة وانا الا ن لا اعلم مزا يريد الكتور وابن من يوم ما دخل لعمليات فى غيبو بة مستمرة اريد ان تسا عدونى ما العمل فى هزة لمشكلة

لا نستطيع المساعدة أو أبداء الرأي - يمكنك مناقشة الطبيب المعالج في المشاكل التي حدثت

هل هناك حل غير الانبوب

السائل: ام سلطان البلد: المملكة

اختي ولدت قبل شهر وكان سليم عند الولاده وبعد كم ساعه قالوا عند نزيف بسيط في المخ وبعد فتره تم تركيب انبوب لماغ من اجل الا يزيد حجم الراس واوجود ماء لاادري والحمدلله نجحت عملية التركيب وكل شي فيه سليم و بس اختي تسأل هل هناك حل غير الانبوب وهل يستمر معه طول العمر واذا كان هناك حل اخر في اي منطقه في العلم ممكن عنوان المستشفى او دكتور له خبره في هذه لاشياء

الحل حتى الآن هو الأنبوب - ويستمر مدى الحياة - ولا يحتاج لتغيير

استفسار عن تغيير صمام الإستسقاء عدة مرات

السائل: خالد القحطاني البلد: السعودية

ولدت طفلتي بعد فترة حمل 39 اسبوع ووزنها 3,1 جرام وذلك عن طريق عملية قيصرية بسبب القيلة الدماغية وعمل لها أشعة مقطعية للمخ ووجد قيلة دماغية أو إستسقاء بالرأس وتم إستئصال الورم الدماغي وتركيب صمام تحويل بالرأس لسحب الماء من الرأس للبطن ؛ وبعد إسبوعين إلتهب الجرح مكان تركيب الصمام و تمت معالجتة بمضادات حيوية وريدية في شكل فورتم فانكومايسين وبعدها على المضاد الحيوي زينات ؛ وبعد اربع اشهر إزداد حجم الرأس وذلك بسبب إنسداد تحويلة الصمام الذي تم تركيبة في الرأس . أثناء العملية وجد أن الطرف الجمجمي القحفي مسدوداً لذا تم تغييرة ؛ وتركيب صمام ذو ضغط متوسط ؛ وبع شهرين إستفرغت عدة مرات وذهبنا للمستشفى وعملت لها أشعة مقطعية للمخ وأوضحت الأشعة وجود ورم رطب ( كيس ملئ بسائل ) تحت الجافيه بالجانبين وتم إستئصال الورم جراحياً مع تركيب صمام آخر من الضغط العالي وخرجنا من المستشفى ؛ وبعد اسبوع رجعنا للمستشفى وبعد الأشعة وجدوا أن الصمام ذو الضغط العالي يسحب ماء زايد مما أدى إلى نزيف دماغي واضطروا الدكاترة لفتح أربع فتحات في أعلى الرأس شئ يسحب الماء و شئ يسحب الدم المتراكم تسليك خارجي والصمام الجانبي للأُذن مقفل لمدة 10 أيام حتى يخف الدم و السائل المتراكم بالرأس وبعد 10 أيام خف السائل والدم بالرأس وتم تقفيل الفتحات بأعلى الرأس وتركيب صمام جديد وأُخرجت من المستشفى ؛ وبعد 5 أسابيع عدنا للمستشفى بسبب إنسداد بالصمام مرة أُخرى وتم تركيب صمام من الضغط الخفيف الذي ركب لها في بداية عمرها وجلس هذا الصمام حوالي 5 أشهر والحمد لله ؛ ولكن إنسد من جديد ولكن من جهت الأمعاء إلتصق بها وذهبنا للمستشفى وأبعدو الصمام وركبو صمام جديد كامل والآن خرجت إبنتي من المستشفى يوم الأربعاء الموافق 5/6/1431هــ والحمد لله حالتها مستقرة ؛ ولكن الذي أثر علي كلام الإستشاري حينما قال لي بكل صراحة إذا رجعت لها الحاله مرة أُخرى فلا تأتون بها لي مرة أُخرى لعدم توفر صمامات من النوع الجديد وتوفر الإمكانيات ؛ لذا اتمنى من الله العلي القدير إفادتي بأحسن مستشفى أو بإستطاعتكم معالجتها علماً أن حالتها مستقرة الآن ولن خائف من عودة الإنسداد مرة أُخرى ارجوا إفادتي بعلاجها وين بأي مستشفى متخصص بحالات إستسقاء الرأس .... أخوكم / خالد القحطاني الدمام

مدينة الملك فهد الطبية - الرياض

الاستسقاء الدماغي

السائل: ام سعد البلد: السعوديه

انا انجبت ابني في الشهر السادس وبقي في المستشفى 3 شهور من الولاده لانه كان يتنفس بالجهاز بعد ثلاث اشهر لوحظ وجود استسقاء الدماغ فعمل له عمليه ووضعو الجهاز وبعد العمليه باسبوعين خرج من المستشفى ولان عمره 8 اشهر ولاحظة ان عيناه لا ترتفع فقط ينظر اسفل ولاحظة ضهور الاورده في الجبهه وبجانبي الراس والفتحه التي براس انشدة مع ان الجهاز بخير لم يحدث به اي خلال لان الدكتور كشف عليه وقال ان الجهاز بخير وبداء في راسه تشققات في عظم الراس فاافيدوني جزاكم الله خير

أغلب هذه الأعراض الظاهرية تزول مع الزمن - اذا كان الجهاز يعمل بفعاية - والأشعة تظهر عدم وجود أتساع في الأبطنة

هل ارتفاع الحرارة ثؤثر على الجهاز"؟

السائل: يارا زاهر حيدر البلد: سلطنة

بنتي عمرها الان سنتين عدما كان عمرها سنة و9 اشهر عملت عملية تصريف السائل سؤالى هو هل ارتفاع الحرارة ثؤثر على الجهاز لان بنتي صارلها 3 ايام ترتفع الحرارة وتنخفض وعطيتها ابر مال التهابات ومضادات حيوية ارجو افادتي بالموضوع وهل الرشح والزكام يؤثر ايضا على الحالة

لا يؤثر على الجهاز

انبوبة تصريف السائل النخاعي

السائل: ابو حنان البلد: السعودية

لدي اخت عمرها عشرون عاما اصيبت بمرض التهاب السحايا وتم تركيب الصمام لها لتصريف السائل قبل سنةوثلاثة اشهر . هل يجب عليها تبديل الإنبوبه كل فتره وهل لهذا الصمام تأثير على حياتها في المستقبل من ناحية الزواج والحمل والولادة . وما المدة المفضلة للمتابعة للكبار وشكرا

لا تحتاج تبديل

أستسقاء الدماغ

السائل: فاطمة البلد: العراق

بعد التحية والسلام اغاثكم الله اغيثونا ابنتنا ولدت تعاني من قيلة سحائيه واطرافها السفلى لا تتحرك ابدا اجرينا لها عمليه وبعد شهر ارتفع الماء للراس واجرينا عمليه ثانيه وضع صمام في العراق الجريح انتشر هذا الامر كثير كثير وكل من عمل عملية الصمام شنت الماء لم يستفد شيء بقى الراس يكبر ساعدوني ايها الطيبين هل راس ابنتي سيكبر انا ايضا والاهم من ذلك هل في امل بتحرك ساقاها والوقوف عليها بيوم من الايام وما المطلوب منا ليحدث ذلك المنى علما انها تتمتع بصحة جيده ولله الحمد ولها وجه كأنه القمر والف شكر لاعانتنا اختكم العراقيه

نعتذر - لا نستطيع المعاونة - نحن مركز دعم وتوجيه

استقياء الدماغ + حول العين

السائل: ساندي البلد: العراق

سلام عليكم اخوي عندو استقاءالدماغ عملنا العملية منذ عمر شهرين هسة عمر سنة لاحظنا به حول العين هل العملية حول تؤثر على طفل اذا عمل تخدير شكرا

لا تؤثر

الأستسقاء الدماغي + التهاب

السائل: ابو ناصر البلد: السعودية

انا عندي طفل لما كان عمرة شهرين لاحظناعلية زيادة في حجم الرأس مع تقيؤ وعلامةغروب الشمس وكان محيط راسة 48 سم في العينين فذهبنا به الى استشاري جراحة مخ وأعصاب وعمل له عملية انبوب التصريف وبعدها كنا نتابع مع الدكتور وكان يعمل له اشعة ويخبرنا ان الجهاز الحمدلله يعمل مع العلم ان حجم رأسة استمر في الزيادة فبعد 10 شهور اي لما اصبح عمره سنة( كان محيط رأسة 52 سم) حصل له انتفاخات على طول مجرى الأنبوب وتم تنويمة في المستشفى واخبرنا الدكتور بأن الجهاز مازال يعمل والحمد لله ولكن معه التهاب ويجب ازالة الأنبوب وبالفعل ازال الأنبوب وعمل له تصريف خارجي وفي اثناء ذلك حصل له التهاب في السائل وتمت معالجته بالمضادات الحيويه وبقي في المستشفى حوالي 20 يوم لمعالجة التهاب السائل وحينها قرر الدكتور من خلال فحص الطفل ومؤشراته الحيويةانها جيدة وأنه لا يحتاج إلى وضع انبوب اخر فتم ازالة باقي الأنبوب وأخرج من المستشفى واستمرينا في المتابعة مع الدكتور واستمر الرأس في الزيادة من غير اي اعراض اخرى واستطاع المشي الحمدلله على عمر سنة وثلاث شهور والان عمره سنة وثمانية اشهر( اي له 8 شهور وهو طبيعي بدون انبوب تصريف) وهو بخير والحمدلله فهو لا يعاني من شي الا الزيادة المضطربة في محيط رأسه(محيط رأسه الان 57 سم) فذهبنا به الى الدكتور وعمل له اشعه MRI خاصه لتبين مسار السائل فتبين منهاان هناك كمية من السائل وان مسار السائل جيد ولا يوجد اي انسداد فنصحنابالإستمرار بالمتابعة في المواعيد وانه اذا حصل اي تغيرات مستقبلا فربما يحتاج الى عملية منظار. عذرا على الإطالة وارجو مساعدتي بنصحي او توجيهي الى اين اذهب. وجزاكم الله خيرا

ماذا يمكن النصيحة - انتم في متابعة مع الطبيب

هل سبب مرضهما يعود الى اسباب وراثيه

السائل: ابوحسن البلد: السعوديه

السلام عليكم اسعدالله اوقاتكم بكل خير مع جزيل الشكر سلفا .س1/ لدي طفلين سليمين و اخرين يعانيان من الاستسقاء الدماغي هل سبب مرضهما يعود الى اسباب وراثيه او ان هناك اسباب اخرى علما بأنني متزوج من خارج العائله ((؟ كيف اكتشف السبب؟))س2/ابني الاخير في العائله عمره شهرين عمل له رابع يوم من الولاده عمليه تحويله شنط ولكن الانبوب صرف السائل النخاعي بكميه كبيره مما جعل عظام الجمجمه تلتحم شكل غير متساوي مما جعل الطبيب يقرر عمل فتحه في الرقبه كي يقفل جريان السائل حتى تعبىء الراس وتكبر وبالتالي يركب له انبوب اصغر كي يقلل من كميه خروج السائل ولكن تبين للطيب وجود سائل دموي تحت الجلد وعمل له فتحه اخري لتصريف السائل المختلاط بالدم للخارج وبعد ذلك حصل التهاب الان ترك الطفل دن انبوب حتى يكافح الالتهاب الحاصل وفعلا عمل مزرعه للسائل وتبين له انه نضيف من اي التهاب عدا جرح العمليه مازل ملتهب . والطفل لم يزل دون انبوب لفتره شهر تقريبا السؤال هل يؤثر ذلك على الاعصاب الاغشيه الدماغيه و هل هناك تغنيه او طرق تحول دون ماجرى لأبني شاكرا لكم وجزاكم الله خير

يمكن ان يكون مرضهما يعود الى اسباب وراثيه - أخصائي الأمراض الوراثية يقرر ذلك بعد دراسة الحالة - فشل عملية الانبوب لها اسباب متعددة - الطبيب المعالج هو من يشرح حالة طفلك وليس عموم الحالات

تشخيص الاستسقاء الدماغي

السائل: أبو زهراء البلد: سلطنة

زوجتي حامل في الأسبوع الأول من الشهر السابع، وفي آخر زيارة لها للمركز الصحي تم تدوين ملاحظة بوجود توسع بسيط جدا في الـ ( Post Horn ) .. ولمزيد من التأكد تم إجراء تصوير آخر في مستشفى خاص بالإضافة إلى تصوير الـ 4D اتضح من خلاله وجود توسع بسيط جدا لا يتعدى 1 مل وتم اخبارنا بأنه لا يدعو للقلق وأنه لابد لنا من المراجعة كل أسبوعين.. وأما تصوير الـ 4D فلم يشر إلى أية مشاكل لدى الجنين فحركته طبيعية ونبضه وحجمه ولا يوجد به أي تشوه.. أسألتي : س1- هل يعد ذلك تشخيصا أو بوادر الاصابة بالاستسقاء الدماغي. س2- هل التوسع بحجمه الحالي مضر بدماغ الجنين؟ س3 - مالاحتمالات الواردة في مثل هذه الحالة من حيث زيادة التوسع أو عدمه ؟ س4- إذا بقى التوسع على حاله أو زاد قليلا هل لابد من إجراء القسطرة الدماغية للطفل؟

لا يدعو للقلق - غالبا ما يكون طبيعي - يحتاج إلى أشعة صوتية ومتابعة بعد الولادة - أطمئنوا

لديها رعشه براس حركات لا اراديه

السائل: ام حمده البلد: قطر

لدى طفله ولدت وهى مصابه بالصلب المشقوق الدرجه الثانيه,,عمرها 6 اشهر لاحظت عليها حاليا ان لديها رعشه براس حركات لا اراديه تحدث فى ثانيه وتختفى تحدث عند بكائها.علما ان لديها انبوب التصريف المائي فى الجزء الايمن من الراس افيدونا لكم جزيل الشكر

غالبا طبيعية

اختلف الأطباء في درجة المرض

السائل: سهير البلد: الأردن

إبني مصاب بالصلب المشقوق ، اختلف الأطباء في درجة المرض أثناء الحمل منهم من قال Minigocele ومنهم من قال mylominingocele ، المهم أجريت له عملية إغلاق الفتحة بمجرد ولادته ، أعصاب اليدين لديه قوية ، يحرك رجليه وهويشعر بهما حتى الركب ، ولديه سلس بول ، لم يحتج والحمد لله حتى الآن لتركيب شنط للدماغ الآن عمره 8 أشهر. من الأطباء من يقول أن فترة الحاجة للشنط قد انتهت ومنهم من يقول يجب مراقبته حتى سن سنتين وبالطبع يتم تصوير رأسه صور طبقية كل فترة ( حتى الآن تم تصويره 5 صور طبقية) وأخاف أن تؤثر هذه الصور على دماغه فما رأيك ؟

فترة الحاجة للشنط قد انتهت - ولا أعتقد الاحتياج للاشعات - لا يوجد درجات - النوع للتعرف فقط وليس درجة الاصابة

هل الجهاز يعمل ؟

السائل: خالد راشد البلد: مصر

عملت عملية لأبنى عمرة65 يوم وتم تركيب جهاز الشنط خلف الرئس ناحية المخيخ وبعداسبوع تم عمل عملية اخرى لان الجهاز تحرك من مكانة وذاد الضغط على المخ والآن وبعد مرور اربعة ايام لااجد تغير فى الحالة رغم تاكيد الدكتور ان الجهاز يعمل وسؤالى هل يوجد اشعة او تحليل لأتاكد ان الجهاز يعمل بصورة جيدة جزاكم الله خيرا

الأشعة تظهر تغير حجم الرأس - الفجوات - ويمكن اختبار عمل الأنبوب باليد

الاستسقاء - امورها مستقره

السائل: ام محمد البلد: السعوديه

بنتي عمرها 6سنوات عندها استسقاء دماغي وفتحه في الراس عملولها عمليتين وحده شنط والتانيه للفتحه والحمدلله نجحوامورها مستقره عندها تاخر بسيط وحول لبرا المشكله ماادري اذاوضعها كذا تستغني عنه اوهومرتبط بحياتها لانه مره يبين والكل يلاحضه واحسه يضايقها وتحس فيه لانه نفسه ماتغير

عادة لا يتم ازالة الانبوبة - وليس منها مشاكل ولا مضايقات على الطفل

الاستسقاء الدماغي + شلل دماغي

السائل: ضياء عبد الواحد البلد: العراق

لدي طفل عمره الان ستة سنوات,بعد ولادته باربعين يوم تم تشخيص تضخم راسه بالاستسقاء وتم زرع صمام بطيني له سنة 2004 ,تم استبدال الصمام لحد الان ثلاث مرات نتيجة الانسداد.العوارض التي ظهرت عليه منذ البداية ولحد الان ضعف في النصف الايسر من الجسم وشحنات كهربائية متكررة.العلاج المصروف له هو حبوب:الديباكين واللايروسال.الرجاء اخوتي, وانتم تعرفون وضعنا في بلدنا,بماذا تنصحوني وهل يوجد علاج افضل اومستشفى يقدم خدماته بعملية افضل.علما ان اخر تشخيص له من قبل الاخصائي ان ابني اصيب بشلل دماغي حيث نلاحظ تشنج جهة جسمه اليسرى وبروز فص العين اليسرى.مع فائق الاحترام والتقدير.

اعتقد ان الشلل الدماغي ناتج عن جلطة دماغية وليس له دخل بالاستسقاء - مع وجود صرع - لا اعتقد بوجود علاج سحري خارج بلدكم - المتابعة مهمة

الموعد المناسب لاجراء عملية الصلب المشقوق

السائل: ام انس البلد: ماليزيا

انا حامل في الشهر الثامن بعد العديد من الفحوصات بالاشعة الصوتية ظهر والحمد لله على كل حال ان الجنين يعاني من الصلب المشقوق مع استسقاء دماغي بالاضافة الى تضخم وتكيس في الكلية اليسرى السؤال ماهو الوقت المناسب لاجراء كل هذه العمليات وهل من مضاعفات اذا تاخر موعد اجراء اي عملية لمدة شهر مثلا او شهرين افيدوني اثابكم الله .

عادة الاستسقاء الدماغي تجرى العملية بدون تأخير - خلال أيام فقط من الولادة - ومعها فتحة الصلب للخوف من حجدوث مضاعفات - الكلى تحتاج متابعة فقط

الاستسقاء الدماغي

السائل: رياض خليفة سيفي البلد: الجزائر

السلام عليكم جزاكم الله خيرا علي الموقع الرائع اما بعد -هل الاستسقاء الدماغي مرض وراثي؟ -هل توجد احصائيات رسمية لعدد الاطفال المصابين بهذا المرض في السعودية؟ -علمت ان علاج هذا المرض هو التدخل الجراحي (القسطرة الدماغية)فهل تجري هذه الجراحة في السعودية. -اذا اجري الطفل العملية الجراحية فهل تبقى انابيب التصريف للسائل الدماغي مدي الحياة؟ اعتذر علي الاطالة وجزاكم الله خيراو السلام عليكم.

الاستسقاء الدماغي ليس مرض وراثي ..و لا توجد احصائيات .. وطبعا العملية تجرى في الكثير من المراكز والمستشقيات السعودية .. تبقى انابيب التصريف للسائل الدماغي مدي الحياة ..... للمزيد هناك قسم خاص في الموقع

انبوب الاستسقاء

السائل: غسان البلد: اليمن

عملت عمليه لابني وعمره3اشهر ووضعو له انبوب وقال الدكتور لمايمشي ويتحسن جسمه نخرج الانبوب والحين عمره4سنوات الحمدلله يتكلم طبيعي يمشي كل 6اشهر نعيده الى الدكتور نساله متى تخرج الانبوب يقول اعيدوه لي بعد 6اشهر ؟هل ممكن ان يخرج الانبوب واذا كان لا هل ياثر عليه في المستقبل افيدوني رعاكم الله

يمكن بقاء انبوب الاستسقاء طوال العمر - وبدون مشاكل

DANDY WALKER SYNDROME

السائل: أم رغد البلد: ليبيا

ولدت إبنتي وهي تعاني من هده الحالة وأجريت لهاعمليةوعمرها أسبوعين وحدث إلتهاب في الأنبوب وعملت لها عملية وغير الأنبوب ونقل من الجهه اليمنى إلى الجهه اليسرى من الرأس المهم بقية هكدا إلى سن السادسة وأجرية لها عمليةتطويل والحمدالله المهم علما بأنها بدأت في المشي وعمرها ثلاث سنوات وتأخرت في النطق ولازالت بطيئه في الحركه مع بطىء في الكلام مقارنة بالطفل السليم المعافةوأحيانا تعاني من إنسداد وأعراضه آلام في الرأس مع القيىءوهي الأن عمرها12 سنةولازالت HEMANGIMAموجود في الجانب الأيسر من الوجه طبعا بنسبة أقل من السابق واخبرنا الأطباء بأنها ستختفي بعدالسن 12من العمر لدلك أرجومن حضرتكم مساعدتي في الإجراء الدي نتبعه؟وما طرق التعامل مع مثل هده الحالة؟والكيفية التى يتم تعليمهابهافي المدرسةعلما بأنها بطيئةفي الكتابةوالحركة رغم قدرتها على الحفظ وحبها للقراءة وإستعمال الحاسب الآلى لكن محصلة الكلمات ضعييفة جدالدلك فإنني أجد صعوبه في تدريسهاوفي مادة الهندسةفإنهالاتسطيع إستعمال الأدوات الهندسيةبدقةونتيجة لقلت الوعي من جانب المعلمين يمنعني من شرح الحالة لهم أرجومن حضرتكم مساعدتي لكي أتم هدة الرسالة علىأكمل وجه لأنني أصبحت أعاني من الإحباط الدي سيأثر سلبا على تعاملي معها.فاالمطلوب : كيفية توصيل المعلومة الدراسية؟ وتقوية عضلات اليد لكى تسطيع الضعط على القلم بشكل المناسب؟ وكدلك وكيفية دمجها مع أطفال من نفس العمر وتقليل من دوران الراس عند التكلم والتفكير؟وهل نستعين بالألوان في التعليم؟المهم ماهو الطرق الأفضل لتعليمها والتعامل معهاعلما بأنها شخصية محبوبة ولطيفة.كماأن أصبحت دائمة السؤال عن متى ستتخلص من HEMANGIOMAالموجوده في الوجةلأنها تأثر عليها نفسيا. لكم مني جزيل الشكر والتقدير والإحترام

الوحمة - يمكن اجراء العملية التجميلية في أي وقت - وليس هناك موانع ظاهرة .... الاستسقاء الدماغي مع تكرر الانسداد والالتهابات سبب مشاكل في الدماغ - تنطبق كما هي في الشلل الدماغي - تقوية الأيدي تحتاج للعلاج الوظيفي - المشاكل الدراسية - قد يكون لديها قصور في بعض النواحي - ومن هنا تحتاج لتقييم تعليمي - وقد لا يكون متوفراً - وهنا تكمن المشكلة - لذا في هذا العمر نركز على التأهيل وليس التعليم - من خلال استثمار نقاط القوة وزيادتها .. وفقكم الله

مرض ستسقاء الدماغ

السائل: ابو ناصر البلد: السعودية

اود محادثة احد الاطباء المتخصصين في مرض ستسقاء الدماغ لدى الاطفال حديثي الولادة حيث انني ارغب في تحويلها واود استشارتة في فروقات العلاج من مستشفى ومستشفى وهل التحويل افضل ام بة خطورة على حياة الطفلة وجزاكم الله خير

اولاً - ليس مرض - ثانياً - لا يوجد فروقات علاج - بل هي عملية جراحية

ازالة الانبوب

السائل: ابوسليم البلد: السعودية

طفلي يبلغ من العمر شهرين عند ولادته كان في راسه دماغ زائد اي ثاني في طور النمو وتجمع مياه في راسه عمل له الطبيب عملية جراحيه في اول يوم من ولادته وهي ازالة الدماغ الزائد الذي هو في طور النمووبعد 12 يوم عمل تصريف لسائل النخاعي وكان مقاس الانبوب 1 وبعد ثلاث ايام رفعوا المقاس الى 1.5 لانه قال ان الانبوب يصرف زياده وبعد اسبوعين عملوا اشعة مقطعيه وقال ان الانبوب يصرف زيادة ثم رفعوا مقاس الانبوب الى 2 وبعدها بشهر عملو اشعة مقطعية ثم رفعوا مقاس الانبوب الى 2.5 لانه يصرف زيادة والطبيب الان يقول ان الانبوب سوف نزيله لانه مايحتاجه في المستقبل سوالي هل من الممكن ان ترجع هذه المياه في الراس وهل سوف تتاثر قدراته العقليه في المستقبللما حصل له؟

يتم وضع الانبوب اذا كان الطريق الطبيعي للتصريف مقفل - وفي حالة طفلكم فغالباً الطريق سالك وليس هناك مشكلة كما يراه الطبيب المعالج - وغالباً لا يتم تجمع السوائل

الاستسقاء الدماغي

السائل: مطر احمد سعيد الزهراني البلد: السعوديه

لدي طفل اجريت له عمليه التوصيله من الدماغ الي البطن لتصريف السائل النخاعي وقد اجريت له العمليه بعد ولادته بشهرين في مستشفى الملك فهد العسكري بجده عند الكتور\****والان وصل عمره ثمانيه شهور علما ان العمليه كانت ناجحه ولله الحمد وافبدكم ان رضاعته طبيعيه جدا وصحته جدا ممتازه ووزنه تسعه كيلو ولايوجدفي ملامح وجهه علامة القلق ولكن لاحضت عليه عدم توازن رأسه وصعوبه بسيطه في تحرك الرأس ورعشه خفييفه عندما يحاول تحريك راسه الى الاعلا او الى اسفل ولا يستطيع الجلوس على الارض بمفرده كما اشرت ان عمره اقل من ثمانيه شهور فهل هذا الامر طبيعي او انشأالله يتلاشا في ما بعد وافيدكم انني مهتم بمواعيده في مراجعته للمتشفي عند الكتور الدي عمل لهالعمليه اسأالله العلي العظيم ان يشفيه ويشفي جميع اطفال المسلمين وجزاكم الله عنا الف خير وشكرا

الأعراض تظهر اذا كان هناك ضغط زائد - تحتاجيت إلى المتابعة مع طبيب أطفال أما جراح الأعصاب فقد انتهت مهمته ان شاء الله - طبيب الأطفال سوف يقوم بالكشف على الطفل ومعرفة المشاكل ان وجدت

الإستسقاء الدماغي

السائل: محمود عرفة البلد: سورية

لدينا طفلة عمرها 2,5سنة لديها قيلة منذ الولادة في الظهر والرأس كان محيط رأسها 38سم عند الولادة وعندما أصبح عمرها شهر عملنا لها عملية الشنط والفتحة التي في ظهرها أغلقت عن طريق الضمادات وفي السبعة أشهر أصابها التهاب بالشنط وأصبح محيط رأسها 63سم وشفيت من التهابه دون تغيره وبقي حجم رأسها 63سم وعمرها الأن سنتين ونصف بالنسبة لحركة يدها انها تحركها اليمنى أكمر من اليسرى وبالنسبة لقدميهاتستطيع أن تحرك قدميها من الركبة وأعلى تستطيع أن تجلس بالمساعدة بالنسبة للكلام والذكاء ذكية جداً وتتكلم بطلاقة أكثر من الذين بسنها بالنسبة لنظرها ترى جيدا وتسمع جيدا ما أنواع العلاج الذي نستطيع تقديمه لها لتتطور حركيا وانها تعاني من الامساك دائما والبول والبراز غير ارادي وجزاكم الله كل خير

أحتياجات الطفل: الحب والحنان والرعاية الارتجاع البولي والقسطرة البولية مشكلة الامساك وأخيرا الحركة الموقع يشرح المشاكل والعلاج وليست المشكلة- الاستسقاء الدماغي

 




[   المجموعة - من نحن؟ |  NTD Registry | معرض الصور | نموذج العضوية | سجل الزوار | راسلنا ]
عدد زوار الموقع : 14970810 زائر

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

جميع الحقوق محفوظة