فهرس الموضوعات

الصلب المشقوق

نظرة عامة

الأنواع

الأسباب

حمض الفوليك

الاعراض

الجهاز العصبي

الجهاز الحركي

الجهاز البولي

المشاكل البولية

القسطرة البولية المتكررة

الجهاز الهضمي

برنامج تدريب الامعاء

قسطرة الامعاء

الامساك والملينات

الجهاز التناسلي

الصعوبات النفسية

صعوبات التعــلم

التدريب والتعليم

الذكاء والتخلف الفكري

الحساسية من المطاط

الاستسقاء الدماغي

الأسباب - الأعــراض - الـتشــخيص - القسطرة الدماغية

حــالات أخــرى

الجنف Scoliosis

القدم الحنفاء

منــوعـــــــــات

غانم الرابح دائماً

تــجربـتي

العيادة المتخصصة

تصميم مبانى المعوقين

ليلى والسجادة الحمراء

فاتن لم تعد حزينة

عبودي والصلب المشقوق

حياتك بعد الشلل

الدمج التعليمي

الدليل الإرشادي للوصول الشامل في البيئة العمرانية

غانم ولغز قلعة الوكره

غانم وسر الكرسي المتحرك

مطويات

الصلب المشقوق

حمض الفوليك

الاحتياجات التعليمية

قروح الضغط

حساسية المطاط

الإستشارات الموجودة في قسم الحركي

الصلب المشقوق وخلع في الوركين

السائل: طارق البلد: اليمن

ابنتي تبلغ من العمرعام.اتضح منذالولادةان فيهاكيس في المنطقةالعجزيةمصاحب بخلع خلقي في الوركين فتم وضع جهازخاص من الشهرالثالث الغرض المباعدةبين الرجلين ولم ينفع اطلاقا.الدكتورالمعالج نصح بأجراءعمليةجراحيةبس تكون في مراكزمتخصصةبحالةالصلب المشقوق حيث اضاف الدكتورالمعالج في اليمن ان اجراء العمليةفي اليمن فاشلةواحتمال رجوع الخلع بعدالعملية.فبماذا تنصحونني حيث اني عازم السفرالي السعوديةلؤجودالمراكز المتخصصة.ارجو افادتي

في الكثير من حالات الخلع الوركي المصاحب للصلب المشقوق لا يمكن أجراء الجراحة أو أن نسبة النجاح ضعيفة معتمدة على حجم تأثر العضلات

اتخاذ القرار واستقلالية

السائل: محمد البلد: الكويت

هل الإعاقة الحركية البسيطة الناتجة عن الصلب المشقوق والمتمثلة بالقدم الحنفاء مع القدرة على المشي باستخدام جهاز طبي.... هل تؤثر مثل هذه الإعاقة البسيطة في نظري على الأقل في عملية اتخاذ القرار واستقلالية الفرد وحرية التنقل خاصة اذا كان شابا كوني مصاب بهذه الإعاقة؟ وما مدى تاثير هذه الإعاقة البسيطة على هذه المقومات الاساسية في الحياة؟ وهل تستلزم هذه الإعاقة وجود بيئة خاصة للفرد المعاق بجانب ايجابي إلى حد ما بأن تكون مليئة بالحذر والإنتباه من قبل الأهل المؤدي إلى اعتى صوره العكسية في نظري وفي نظر الكثير من المعاقين وجانب سلبي للغاية والمتمثل باعتباره حملا ثقيلا جدا يستلزم خلق مساحة تفكير طويلة الأمد من قبل الأهل والمعاق في غنى عنها لأنها سوف تقوضه وتقوض تفكيره وتقوض حياته ويبقى بين مطرقة الإعاقة وسندان الجمود الفكري عند المجتمع ولسان حاله يقول إلى متى

التأثيرات النفسية للاعاقة الحركية أكثر نتأثيرا من الاعاقة نفسها

الاستسقاء الدماغي + شلل دماغي

السائل: أم عبدالله البلد: السعودية

لدي طفل يبلغ من العمر 12 سنه يعاني من الاستسقاء الدماغي اجريت له جراحة تصريف السوائل وعمره 20 يوم أصبح يعاني من الضعف في الجهة اليمنى من جسده يمشي ولكن لايستطيع الوقوف على رجله اليمنى فقط أو الاعتماد عليها أو قذف الكره بها ولايستطيع استخدام كفه الايمن وهو ملوي للداخل وبالعضلات ضمور الحمدلله لم تحصل أي ملاحظات او مشاكل منذ صغره ولكنه يشتكي الان من كثرة تردده على الحمام للتبول فهل هذا له علاقة بتصريف السائل وهل من المحتمل ان تحدث مضاعفات بسبب نموه الان المتزايد وزيادة وزنه أيضا أرجو ارشادي هل لازال العلاج الطبيعي في سنه الان يحقق نتائج في تحريك يده أم الافضل اخضاعه لجراحة تطويل الاربطة وما رأيكم بالعلاج عن طريق لسع النحل

الطفل لديه شلل دماغي في الجزء الأيمن - قد يساعده اطالة الاربطة - مشكلة التبول تحتاج لدراسة الحالة

تشوه في العمود الفقري

السائل: نمر المطيري البلد: السعوديه

انا اعاني من تشوه في العمود الفقري وهو انحناء في الفقرات القطنيه ناحية اليسار بزاويه 90 درجه هل يوجد علاج لمثل حالتي ولكم جزيل الشكر

نعم - جراح العظام يمكنه المساعدة

ابنتي تعاني من شد

السائل: فاضل عيسى البلد: البحرين

ابنتي تعاني من شد شديد في الساقين حيث لاتستطيع ان تمد رجلها ولا تستصيع ان تقف وكل ما تستطيع فعلة هو الحبي والجلوس وهي الان في عمر الثالثة والنصف الدكتور في البحرين يريد ان يعمل عملية تمديد الاوتارمع اوبر البتكس ووضع البنت في جبس لمدت شهر واحد واعطائها ابرة في الظهر لكى يصل الى عضلت الفخد وانا خائف ولا اعلام ماذا افعل ماهو رايكم ايها الاطباء؟ طبعا من الولادة

هل الحالة من حالات الصلب المشقوق ؟ عادة لا يتم استعمال حقن البتوكس

الامساك

السائل: ام ملاك الزهراء البلد: مملكة

ابنتي تبلغ من العمر سنة ونصف وهي تعني من الامسك منذ الشهر السادس من ولادتهاعلما بانها مصابة بالصلب المشقوق المستتر وقد اجريت لها عملية وهي في الشهر الثامن لاازالة الالتصاق1. لكنها لازالت تعاني من الامساك .2 هي تحاول المشي يالاعتماد على الاشياء مثل الحائط او الكرسي ولاكنها تتعب بسرعة هل تحتاج الى مدعمات للمشي اوعكاز علما بانها تحرك اطرافها بشكل طبيعي جداوتقف لوحدها معتمدة على شيئ ترتكز عليةهل ستتمكن من المشي وحدها

إجراء العملية أدى إلى تلف بعض الأعصاب المغذية للجزء السفلي، ما هو حجم الألتصاق؟ ما هو مقدار التلف ؟ ذلك يؤدي للأعراض وهي مشاكل البول - الأمساك - الحركة .... وبدرجات متفاوته ... بعض الأطفال يمشون والآخرون يتقهقرون بعد أعتمادهم على العكاز .... في حال طفلتك نقول تمني الخير تجديه بإذن الله

المشي والتحكم في البول

السائل: هيثم أحمد البلد: مصر

ابنتى مصابه بالصلب المشقوق تعمل عمل إزاله للكيس الموجود على الظهر وتم تركيب انبوب فى الرأس لتصريف المياه الزائده بعد الولاده بأسبوع وهى الأن عمرها سنتين بتنطق بعض الكلامات و تعرف من حولها وبتقوم تقف لوحدها بس لازم تمسك فى حاجه ولما بتمشى لازم تمسك فى ايدى و احنا بنتابعها بالعلاج الطبيعى ومع دكتور مسالك بوليه لأن المثانه عصبيه و بنعملها قسطره بوليه كل ساعتين سؤالى هل ممكن تمشى لوحدها وهل ممكن تتحكم فى البول بعد كده و لا لازم تستعمل القسطره البوليه على طول وهل سوف يتم تغير الأنبوب الموجود فى الرأس وفى اى سنه يتم تغيره وهل ظهرها اللى انغلق ممكن يأثر عليها لما تكبر بألم و لا لأ و شكرا لكم و جزاكم الله خير

ليه القسطرة كل ساعتين - من أربع لست ساعات فيها البركة - والمشي يعتمد على درجة الإصابة - وعادة لا يمكن التحكم بالبول - والأنبوب لا يحتاج لتغيير - والجرح اللي في الظهر لا يسبب ألم أو مشاكل - لديك الموقع فيه كل شيء عن الحالة

التأهيل الحركي

السائل: صمتى حياتي البلد: السعودية

نحن نعلم التقدم العلمي في المانيا هل هناك تأهيل جيد للاطفال المصابين بالصلب المشقوق غير الموجود في السعودية

نعم - التأهيل لدينا ما زال ضعيف - ولكن هناك أماكن جيدة مثل مركز الأمير سلطان - والتأهيل عملية مستمرة منذ السنوات الأولى ويستمر - التأهيل في المركز زالمدرسة والبيت - وهو غير متوفر لدينا

الجنف

السائل: ليلى البلد: السعوديه

انا لو سمحتو من جد محتاره انا عمري 16 سنه وشهرين ومن شهرين تقريباجان الم في جنبي وماكان خلاني ارتاح في جلستي ومن قبل الألم كان يروح ويجي واللحين صار شبه مستمر سويت تصوير وطلع معي الجنف هو انحراف بالعمود الفقري ورحت عنددكتور وقال لي احتاج جهاز اللبسه من ظهري لما الرقبه ويوم رحت اسويه عند التأهيل قال انتي ماينفع معك صار عمرك 16 مايصلح لك واللحين رحت عند واحد ثاني وعطاني زي اللبس من بلاستك وهو مسويه من جبيره وما سواه لم الرقبه يقول مايحتاج والدكتور يقول يحتاج وللأسف انا محتااره اللحين ملاحظه: الدكتور حق التأهيل يقول سبب الجنف اللي بظهري هو لأن ساقي اليسار فيها انحراف ومع الوقت صارت تسحب ظهر ودرجة الإنحراف من فوق40 ومن تحت 30-35 اتوقع او العكس وشكرا :D

يمكن التدخل والتعديل في أي عمر - ومن خلاله يمكن التخفيف من المشاكل المصاحبة

المشي

السائل: عبدالله الخطيب البلد: المملكه

انا اعالج ابني وهو مصاب بالصلب المشقوق هو لايستطيع المشي بدون معاونه او الستناد علي اي شيء ثابت . مع العلم ان ابني يبلغ من العمر 3 سنوات و 8 اشهر . هل يوجد علاج او عمليه لمساعدته علي المشي ؟ هل يستطيع القدره علي التحكم بي اطرافه السفليه ؟ ارجو منكم الأفادة

حالياً لا يوجد علاج للمشي لأن الأعصاب المغذية مقطوعة - العلاج يتركز في علاج المثانة العصبية التي تؤدي للفشل الكلوي

 




[   المجموعة - من نحن؟ |  NTD Registry | معرض الصور | نموذج العضوية | سجل الزوار | راسلنا ]
عدد زوار الموقع : 15135906 زائر

المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق

جميع الحقوق محفوظة