|
|
|
المجموعة - من نحن؟ |
|
من نحن ؟
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق
المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق، مجموعة خيرية تطوعية، وتتكون من مجموعة من عائلات المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، والعاملين في خدمتهم من مختلف التخصصات الطبية والتربوية والاجتماعية، وتهدف المجموعة إلى التعريف بالصلب المشقوق وتوعية المجتمع بهذه الحالة من خلال إصدار الكتب والمنشورات، وإقامة الأيام التوعوية المفتوحة والحملات التوعية عن (الصلب المشقوق وأهمية حمض الفوليك)، تقديم الدعم النفسي والعلمي والمعنوي للعائلات، وتقديم الإستشارات اللازمة لإنشاء العيادات المشتركة المتخصصة بحالة الصلب المشقوق.
الرسالة:
المساهمة في تأمين الدعم الشامل للمرضى المصابين بالصلب المشقوق، ومساندة ذويهم
لتخطي ظروف محنتهم والتخفيف من تبعات وطأة إصابة طفلهم، وتهيئة البيئة الملائمة التي تساعد في استقرار الأسرة ومساعدة إدماج الطفل في المجتمع.
الرؤية:
حشد الجهود لتقديم المساندة والدعم اللازم لمرضى الصلب المشقوق وأسرهم، كما التوعية بأهمية حمض الفوليك لمنع حدوث الاصابة .
الطريقة:
تهدف المجموعة إلى التوعية والدعم لعائلات مرضى الصلب المشقوق من خلال العمل التطوعي الأهلي، دون أن يكون هدفها الحصول على الربح المادي.
مقر المجموعة:
يوجد مقر المجموعة حالياً في مدينة الملك عبدالعزيز الطبية
للحرس الوطني
أهداف المجموعة
تهدف المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق إلى:
1. توحيد الجهود المبذولة في مجال الصلب المشقوق
2. توفير قاعدة معلومات
3. المساهمة في تنمية الوعي العام باحتياجات وحقوق وقدرات المصابين بالصلب المشقوق
4. المساهمة في دعم خدمات التأهيل والرعاية والتعليم للمصابين بالصلب المشقوق
5. إيجاد أفضل الوسائل والمساعدات لتوفير وتطوير الخدمات التي تقدم للمصابين بالصلب المشقوق وعائلاتهم
6. توفير الدعم الاجتماعي والنفسي للأهالي
7. التوعية بحالة الصلب المشقوق لدى المجتمع ، والقيام بحملات للتوعية بحمض الفوليك
8. التواصل بين العائلات لتبادل الخبرات، والدعم النفسي والاجتماعي
9. وضع البرامج والخطط الكفيلة بتحقيق مبدأ الاندماج
10. تنمية الفكر العلمي في مجال الصلب المشقوق
11. التعاون مع كافة المؤسسات الحكومية والجمعيات لتحقيق أهداف المجموعة
12. رفع مستوى الأداء العلمي والمهني لأعضاء المجموعة
13. تقديم الإرشادات اللازمة في مجالات الصلب المشقوق والتعاون في تقييم مستوى ونوعية الخدمات المقدمة في هذا الشأن .
14. تقديم المشورة العلمية النظرية والتطبيقية في مجال الصلب المشقوق
15. تيسير تبادل الإنــتاج العلمي والأفكار العلمية في مجال اهتمامات الصلب المشقوق بين الهيئات والمؤسسات المعنية داخل المملكة وخارجها.
16. تستهدف المجموعة القيام بالأنشطة التالية..
" الثقافية
" الاجتماعية
" التعليمية
" التوعية
طرق وأساليب تحقيق الأهداف:
تعمل المجموعة في سبيل تحقيق الأهداف بما يأتي:
1. موقع متخصص على الانترنت www.alsolb.com
2. إصدار المطبوعات والنشرات التوعوية والتعليمية
3. عقد الندوات والمحاضرات للعائلات
4. إنشاء مركز معلومات
5. عقد اللقاءات الدورية للأهالي بهدف تبادل الخبرات وتخفيف المعاناة النفسية والاجتماعية وتنظيم الجهود لحل المشكلات
6. اليوم المفتوح لعائلات مرضى الصلب المشقوق
7. عقد الندوات والحلقات الدراسية والدورات التي تتصل بمجالات الصلب المشقوق، حمض الفوليك
8. إصدار الدراسات والنشرات والدوريات العملية التي تتصل بمجال الصلب المشقوق، حمض الفوليك
9. تشجيع إجراء البحوث العلمية في مجال الصلب المشقوق
10. نشر الأبحاث والدراسات والمنشورات التثقيفية والتربوية لتوعية المجتمع وتثقيف المجتمع بمختلف فئاته ، وبالأخص المدارس والنوادي الرياضية والثقافية والجمعيات النسائية
|
|
|
