يسرنا وضع هذا القسم الخاص بالتجارب الشخصية والإنطباعات لعائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي، ويكون الغرض منها حث العائلة على مشاركة الناس تجربتهم ، وكيف سيطروا على المعوقات، ليساعدوا الآخرين ، فتجارب العائلة تختلف عن النصائح الطبية ومحفزاً للآخرين على السيطرة على المعوقات. من المشاكل المتوقعة والتي نتمنى معرفة تجارب الآخرين من عائلات الأطفال المصابين بالصلب المشقوق، ما يلي: o كيف قهرت المعوقات o حساسية المطاط o القسطرة البولية o القسطرة المعوية o التعليم - أين وكيف؟ o الحركة o الاعتماد على النفس o الاعاقة والمجتمع o التأثيرات النفسية على الطفل وكيفية مواجهتها؟ o غيرها من المواضيع
نتمنى في القريب العاجل أيجاد منتدى خاص للصلب المشقوق، ليكون مكاناً للتحاور وتبادل الخبرات
نحن في أنتظار مشاركاتكم على بريد الموقع الأسماء الحقيقية والعنوان البريدي سيكون سرياً لمن يرغب
